認知症になっても、幸せに生きていく。心の糸をつなぐということ

写真の向こうに大切な人を思って。 一本の「糸」が紡ぐ物語

「認知症から学んだことを伝えたい」。その思いが原動力となった。京都新聞社の写真記者である松村和彦さんは、2017年から認知症のプロジェクトをスタート。取材で出会った人たちへの丁寧な聞き取りと綿密なリサーチを重ねながら、数々のフォトストーリーを作り上げてきた。2022年、KYOTOGRAPHIEと同時期に開催される公募型コンペティション・KG+SELECTで作品を発表し、グランプリを受賞。翌春、KYOTOGRAPHIE 2023のオフィシャルプログラムとして開催されたのが、今回の展覧会「心の糸」だ。展示タイトルは、取材対象者のひとりである谷口政春さんと、アルツハイマー型認知症になった妻・君子さんのエピソードに由来する。

1997年元日

妻と私の心の糸が切れた日でした。

呼びかけても何も応えてくれません。

しばらくして私を「お父さん」と呼びます。

配偶者としての夫でなくなりました。

いつか来る道と覚悟していました。

父親を演じることで、心の糸を結び直しました。

作品の展示方法は、布帯や障子紙へのプリント、映像投影まで多岐にわたる。各部屋の空間に溶け込むよう工夫が凝らされ、来場者は時空を超えて、写真にうつる人たちの人生をともにあゆんでいるような錯覚を覚えた。儚くも美しい作品群を前に、ことばにならない思いがこみ上げる。会場で静かに涙を流す来場者に、松村さんからそっと声をかけることもあった。

「展示の写真の向こうに、ご自身の家族を見つめて涙を浮かべる方が多くいらっしゃいました。その涙は、家族を愛する温かな気持ちと、『あのときもっとこうしてあげればよかった』という後悔とが入り交じって生まれた感情なのだと思います。ご家族との大切な思い出をお持ちなんだなと感動する一方で、認知症に対する社会的な支えが足りないために、悲しみや苦労が生まれている現実があることも実感しました」

認知症と聞いて、「徘徊」という行動を結び付ける人も少なくないだろう。少し前の記憶がなくなったり見当識が薄らいだりすることによって、道に迷いやすくなるのは認知症の初期症状のひとつだ。しかしこの「徘徊」こそ、認知症に対して過度な恐怖心や不安を与え、無意識の偏見を生む言葉にほかならない。

「『徘徊』という言葉には、『あてもなく』というニュアンスが含まれています。でも実際の認知症の方はちゃんと目的や理由があって外出されているので、単にうろうろしているわけではありません。認知症の方の行動を適切に表していないにもかかわらず、『徘徊』という言葉の先入観が、恐怖心や羞恥心を増幅させているのです。そういった思い込みが、『認知症の疑いがあっても認めたくない』『周りに知られたくない』という心理状態を強め、早期診断の支障になることも。これによって診断までの『空白期間』が生じてしまい、その間に行方不明になってしまうケースも少なくありません。早い段階で医療や福祉とつながることで、正しい情報やケアを得ることができます」

警察庁によると、認知症やその疑いで行方不明になった人は、2022年に1万8709人にのぼり、過去最多となった。行方不明になっても大半はその後無事に見つかっているが、まれに不幸につながることもある。松村さんが取材した森糸子さんの夫・重夫さんもそのひとりだった。重夫さんの様子の変化に気付き始めた糸子さんが、病院に連れて行こうと決心した直後、重夫さんは行方不明に。家を出た翌年、結婚当初２人で暮らしていたアパートの近くの竹やぶで、帰らぬ人となって発見された。

２つ目の部屋「ともに歩く」には、重夫さんが生前好きだった場所で撮影した糸子さんの写真が展示されていた。後ろ姿を半分透けるように撮ることで、その人物像は糸子さんとも重夫さんとも捉えることができる。

「重夫さんが大好きだった場所に、重夫さんはもういない。夫を失った喪失感を表す写真である一方、風景に残像を残すことで、重夫さんが糸子さんの中で生き続けていることを表す写真でもあります。重夫さんのように命を落としてしまうケースはごく一部ですが、人命はとても尊い。重夫さんが私たちに残してくれた課題を、しっかりと伝えるべきだと考えました」

「認知症に対する偏見に自分自身も引っ張られて、全体像を捉えられていないことに危機感を持ちました。自分のやろうとしていることは、レッテルを上書きしているに過ぎないのではないかと。では何のために写真を撮るのか。改めて考えたとき、下坂さんがこう仰ったんです。『今を記録できる写真は祈りのようなもの。写真を通じて、認知症のいい面も悪い面も知ってほしい』。そのことばにハッとさせられました。ものごとの一面だけを見てはいけない。悲しいことのその先を見なければいけない。そう視点を変えることができました」

下坂さんは認知症の診断を受けたとき、人生が終わったと思うほどの深い絶望を味わった。それまでの職を辞め、紹介してもらったデイサービスの仕事に就くと、そこで人生の転機が訪れる。高齢者と日々触れ合うなかで、人と人が支え合い、つながりながら生きていくこと、日々の小さな幸せを見つけることが、かけがえのない時間だと思えるようになった。認知症を受け入れられるようになったとき、それまでの成果主義的な価値観が一変したという。３つ目の部屋「心の旅」では、そんな下坂さんの世界の広がりを、人生の彩りを、白のスペースで表現した。窓から差し込む温かな光のように、希望に満ちた空間だった。

「近年、認知症ケアで大切にされている考えとして、臨床心理学者のトム・キットウッドさんが提唱した『パーソン・センタード・ケア』があります。知識が最高の地位を占める経済第一主義の文化では、認知症の人たちは疎外されてしまう。そうではなく、もっと人を尊重し、心や思いやりを大切にできる『新しい文化』を築くことができれば、認知症や老い、ひいては死を受け入れやすい社会になると示されていて、まさに下坂さんの生き様を象徴する考え方だと思います。

認知症への意識は、この50年間で大きく変わりました。医療や福祉の助けもなかった1970年代と比べると理解は進み、ケアについてもわかってきました。まだまだ課題はあるものの、この先もいい方向に変わっていくと願いたい。単純なことかもしれませんが、知ることが状況を変えていくと信じています」

認知症の人たちやその家族を生きづらくしているのは、偏見だけではない。彼らの苦労は、制度面において社会が追いついていないことから生まれるものでもある。2023年６月に成立した「認知症基本法」は、認知症施策の推進を国の責務と定めている。認知症の人たちが尊厳を持ち、安心して暮らせるようになるために、今の社会に必要なこととは？

「高齢者を支える主な制度に介護保険がありますが、現状の介護保険サービスでは認知症のケアに対応しきれていないことを、取材を通じて目の当たりにしました。一般的に初期の認知症と診断されると、要介護１あるいは２に認定されるのですが、１・２で受けられる介護保険サービスは十分ではない場合があります。認知症の初期であっても、外出して道に迷ったり、昼夜逆転したり、本人も家族も混乱が大きくなりがちだからです。ただでさえケアが足りていないのに、増大する社会保障費の圧縮のために、国は要介護１・２を介護保険から外し、地方自治体が運営する総合事業に移管する案も検討しています。そんな流れの中で、認知症の人が700万人になる時代を迎えようとしています」

「心の糸」の最後の部屋では、谷口政春さんとアルツハイマー型認知症だった妻の君子さんとの約25年間に及ぶ在宅介護の日々をたどることができた。政春さんとホームヘルパーが記した75冊の連絡ノートをもとに紡がれた、深い深い愛の物語だ。君子さんが楽しく暮らせるようさまざまな工夫をしながら寄り添ってくれたホームヘルパーは「天使のよう」と記され、ピンチをチャンスに変えながら生きていく喜びが綴られた。一方で、早朝や夜間に必要なケアが届けられず、介護制度の不備を垣間見る記述もあった。

断ち切られた心の糸は、きっと結び直すことができる。でもそれが再びほどけてしまわないように、かたく結び直すためには、周囲の支えや助けが必要不可欠だ。

認知症になったら何もできなくなるわけではない。地域との関わりを持ちながら、周囲の力を借りながら、自分の力を生かし、発揮する。認知症の人が社会参加できる機会を拡充する必要があると、松村さんは強調する。

「認知症と診断された後も住み慣れた地域で過ごしていくためには、社会的な役割や居場所、つながりを持ち続けることが大切です。例えば認知症の人が外出しても、近隣の人たちの見守りがあれば声かけができる。警察に保護されるのではなく、一緒に散歩しながら家に帰ることもできる。地域にささやかなケアがあるだけで認知症の人は暮らしやすくなるし、それが進行を遅らせることにもつながります。最近は認知症条例を制定する自治体も増えてきました。認知症の人を突き放し、活躍の場を奪うのではなく、ともに歩み、受け入れる地域を目指す。その重要性を、取材を通じて感じ取っています」

展覧会「心の糸」は終了したが、展示内容を収録した単行本『認知症700万人時代ー ともに生きる社会へ』（かもがわ出版）が７月に刊行された。京都新聞で認知症の大型連載企画をともに手がけてきた記者・鈴木雅人さんとの共著である本書は、同連載を再構成した内容となっているほか、展覧会では紹介されなかったフォトストーリーも織り込まれている。さらに、2023年９月には京都市内のギャラリー・RPS京都分室パプロルにおいて、写真展「心の糸を紡ぐ」を開催。９月21日の世界アルツハイマーデーに合わせて「来場者が認知症について知り、気軽に話し合える場を提供したい」との思いから企画された。

「取材で出会った方からは、自分が知り得なかった多くの大切なことを教えていただきました。認知症の取材はこれで終わったわけではなく、まだ途中の認識。認知症が進行して会話が難しい人たちの心の声を表すにはどんな方法があるのか。展示ではなく、写真集というかたちならどんなことができるのか。報道機関に携わる人間として、『伝える』ということを追求していきたいと思っています」

2004年10月、京都市で開かれた国際アルツハイマー病協会の国際会議で講演した認知症の越智俊二さんは、壇上からこう語りかけた。「わたしたちが安心して暮らせるよう、手を貸してください」。正しい理解と支援があれば、認知症の人は生き生きと暮らしていける。越智さんが世界に訴えてから20年近くたったが、認知症を受け入れにくい状況は今もなお続いている。「わたしたちは認知症の人たちや家族らの声を聞いていただろうか。その取り組みを見ていただろうか。いま問われているのは、わたしたちだ」。松村さんの著書に書かれていたこのことばを、胸に刻みたい。